Более 40 % орфанных больных испытывают трудности при получении лекарств

Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и центр «Социальная механика» представили результаты опроса, посвящённого проблемам лекарственного обеспечения россиян с редкими болезнями. 

Исследование проходило с января по февраль 2026 года. В нём приняли участие 2,6 тыс. человек из 86 регионов России.

Стало известно, что более 40 % россиян с орфанными заболеваниями испытывают трудности в получении лечения или специализированного питания. В частности, 17,2 % больных жаловались на отказ региона в закупке лекарства, 17,2 % — на невозможность получить лекарство при наличии льготы, 13 % — на отсутствие регистрации нужного препарата в РФ, 5,6 % респондентов (в том числе 27,3 % пациентов с нейрофиброматозом первого типа) — на отказ выдать лекарство из-за отсутствия у пациента инвалидности.

Также стало известно, что у 36 % участников наблюдаются нежелательные эффекты от приёма препаратов (лёгкие — тошнота, кожная сыпь, головная боль, сонливость; тяжёлые — анафилактический шок, отёк Квинке, печёночная/почечная недостаточность). Каждый третий не смог добиться от врача фиксации побочной реакции, а при её официальном подтверждении замену препарата проводили лишь в 60 % случаев. Решить проблемы с лекарствами в итоге удалось 53 % респондентов.

В Минздраве ответили, что программа высокозатратных нозологий (ВЗН) финансируется из федерального бюджета, а орфанные больные из перечня № 403 — за счёт регионов. Чтобы снизить нагрузку на субъекты РФ, в программу ВЗН в 2018–2020 годах был добавлен ряд редких заболеваний, на что были выделены дополнительные средства. Также в ведомстве напомнили, что регионы с 2026 года смогут получить дополнительные средства на дорогие лекарства для орфанных пациентов при условии соответствия критериям Минздрава.