Игорь и его космос

Полёт нормальный

Марина и Игорь — двойняшки. Марина ходит в четвёртый класс, занимается танцами, в свои десять умеет варить борщ и многое другое, что попроще. Игорь не ходит никуда. Правда, недавно Игорь с бабушкой путешествовали в Курган в Центр им. Илизарова. Возможность сделать пока первую из необходимых операций Игорю организовал КБФ «Катрен».

— Марина, расскажи, какой у тебя брат?

— Он добрый. Любит посмеяться. В Кургане он по мне скучал. А я скучала по ним с бабушкой.

Марина играет с Игорем «в Космос». Что надо для игры? Сесть на кровать, с которой Игорь не встаёт, обложиться подушками, пристроить «руль» и трясти получившийся космический корабль с астронавтами на борту — полёт нормальный, но в космосе бывает неспокойно. А ещё можно превратить звездолёт в пиратское судно. Тогда вокруг не межзвёздное пространство, а бушующий океан… Иногда кровать становится местом учёбы. Если Марине задали прочесть какое‑то произведение, она читает его брату вслух. Когда Марина учит заданные в школе стихи, Игорь тоже учит по мере сил: слушает и повторяет.

Игорю и Марине по десять лет. У Игоря детский церебральный паралич в тяжёлой форме. Сейчас семья состоит из трёх человек: Марина, Игорь, бабушка Людмила Анатольевна — опекун внуков.

«Вам ни разу рентген не делали?!»

Бабушка рассказывает, что Игорь родился таким из‑за врачебной ошибки. Маме Юле сразу сообщили, что у ребёнка заметны отклонения от нормы, предложили оставить в роддоме. Мама возмутилась: «Как оставить? Какой есть, такой есть, он же мой ребёнок!» Через восемь месяцев у Игоря диагностировали ДЦП, папа после этого известия семью покинул. А через три года от рака умерла мама. Опеку над братом и сестрой оформила бабушка.

Жили на положенные государством выплаты и с медицинским сопровождением районной поликлиники. Про обследования, которые надо было сделать в раннем детстве (и получить рекомендации оперировать), не знали: никто не подсказал. Про приспособления, облегчающие состояние ребёнка и жизнь всей семьи, тоже не слышали: откуда бы?

Но год назад случился «вдруг». Сказочник и театральный режиссёр из маленького города Мариинска сказал как‑то: всегда надо допускать, что придёт «вдруг» и всё переменится. Людмила Анатольевна, моложавая, бодрая, ироничная, острая на язык, про «вдруг» рассказывала вперемешку со слезами. Не по причине печали о сложностях Игоря и своих — от удивления и благодарности. Слушаем:

— Мне в сентябре позвонили из нашей опеки, с которой мы вместе девять лет, сообщили номер телефона, настоятельно советовали позвонить, там помогут. Оказывается, фонд «Катрен» разослал тогда информацию о своих программах по органам опеки. Я долго не звонила, потому что просить не люблю. Но опека настаивает: «Позвоните в фонд “Катрен”». Там откликнулись сразу. Организовали нам видеосвязь с доктором из Москвы. После чего прислали нам коляску большую красивую, потом вертикализатор, потом коляску для транспортировки в машине. И пригласили в феврале 2024 года на обследование в Новосибирск. Из поезда Игоря вынесли, до клиники довезли, назначили встречу с ортопедом. И вот этот‑то ортопед нас и спросил с удивлением: «Вам что, ни разу не делали рентген суставов?»

Да! Ни разу нам таких обследований не назначали. Мы как опекаемые ежегодно проходим диспансеризацию, у ортопеда бываем постоянно. Он ни разу не пригласил нас на приём прийти. Посмотрел, написал: «здоров» — это всё! А снимок показал вывих обоих тазобедренных суставов. Оперировать надо, и как можно скорее! КБФ «Катрен» организовал операцию в Кургане в Центре травматологии и ортопедии имени академика Илизарова.

Спасибо тем, кто помогал

Справедливости ради, скажу, что до «Катрена» нам помогал ещё один фонд. Он на нас вышел через местную соцзащиту. Там история такая: у женщины ребёнок пострадал в аварии. Средства у семьи были, они подбирали ребёнку кровать подвижную, с пультом. А то, что не подошло, решили подарить детям с инвалидностью. Так нам достался этот космодром, смотрите, что с ней пульт делает. И этот же фонд, точнее, ещё один спонсор через фонд нам подарил приспособление для купания детей с инвалидностью. Раньше мне Марина помогала, но всё равно не удержать было Игоря. А теперь он лежит себе пристёгнутый, довольный, вода его расслабляет. Мы, конечно, очень благодарны.

Но ту заботу, которую мы получили от «Катрена», я себе представить не могла! Я ни-че-го не организовывала! И в один прекрасный момент мне сообщили: ждут нас в Кургане в знаменитой клинике. Лететь с Игорем нельзя, добирались поездом в купе для инвалидов. Возвращались — Игорь в гипсе, его из поезда своими силами никак не вынести. Фонд «Катрен» заказал перевозку лежачих больных. Они прямо с носилками нас из клиники забрали, в поезд занесли, здесь такая же служба нас из поезда встретила и домой прямо в квартиру завезла.

Жизнь лёжа

Игорь любит мультики, особенно «Фиксиков», у него полная коллекция. Он обожает «Ералаш», пульт включает непременно своей рукой, неважно, что с помощью Марины. Любит поговорить и пошутить. После операции и четырёх дней в реанимации речь стала хуже. Но в палате его научились понимать, парень стал любимцем взрослых больных. Он, по словам бабушки, «может отмочить». Любимая домашняя история, как логопед, которая приходит (платно, конечно) делать логомассаж с помощью зондов, в тот день за массажем общалась с бабушкой. Игорь же пытался что‑то сказать. Пришлось убрать зонды. «Женщины, помолчите, пожалуйста, я уже устал вас слушать!» — сообщил пациент. Логопед продолжила массаж со словами «Эх, зря мы тебя, Игорь, говорить научили».

Школьная учительница Игоря посещает, занимается с ним аппликацией. «Ему бы цвета, геометрические формы, — огорчается бабушка, — но по программе не положено». Хотя он цвета знает, конечно — от бабушки знания, от Марины. Как‑то внук всех долго дразнил, называл красный шарик синим. И только вечером рассказал двоюродной бабушке, сестре Людмилы Анатольевны по телефону, что шарик синий, он это отлично знает. Шутка у парня такая, и ещё желание настоять на своём. «Поперечный», — объясняет бабушка, она же мама, она же самая любимая Люся.

«Вы же пенсию получаете, на неё и покупайте!»

Следующая задача в жизни Игоря — оперировать второй сустав. Чтобы ноги оказались в природном прямом положении, а не вывернутыми, как до Кургана было с двумя суставами, а теперь с одним. Надо бы через полгода, но проблема: малый вес! Природная семейная худоба (сестра напоминает балерину из мультика, очень стройной была и мама) осложнилась состоянием здоровья. Чтобы поправиться до нужных цифр, Игорю требуется специальное белковое питание: баночка 200 мл — 200–300 рублей и больше. Пить надо длительно и желательно не одну в день. Так что пока набор веса остаётся проблемой. Даже соки даются бабушке и внуку нелегко. Игорь пьёт часто, но помалу, и хочет разных соков, десять лет человеку, почему бы не побаловать? Но маленькие упаковки обходятся дороже. И опека не принимает финансовый отчёт от опекуна Людмилы Анатольевны: «Покупайте соки литровыми тетрапаками!»

Но есть и хорошие новости: два года как Игорю памперсы выдают бесплатно. Прежде Людмила Анатольевна слышала от педиатра: «Пенсию получаете на Игоря? Вот и покупайте!» И думала, что так и положено — самой покупать. А однажды повезло: участковая педиатр была в отпуске, а другая на приёме уточнила: «Памперсы получаете? Нет? Почему же?..» — и вписала их в нужный документ.

Ортезы десять лет спустя

Так же случайно, правда, с опозданием на десять лет, появились у Игоря туторы и ортезы. Показала их Людмиле Анатольевне одна из мам в группе «Особые детки». Всё это ортопедические конструкции, надеваемые на суставы. Ортезы более гибкие, туторы жёсткие, они задают положение и препятствуют движению в зафиксированном суставе.

Было так:

— Я к педиатру с вопросом: «А почему нам вот такое не выписывали?» Она отвечает: «Так вы не просите!» К ортопеду пришла: «Нам сказали, что Игорю вот такие средства реабилитации могут дать, ИПРА это не противоречит». (На всякий случай расшифруем: ИПРА — индивидуальная программа реабилитации, абилитации — основной документ, в котором оговаривается помощь государства человеку с инвалидностью.) Слышу то же самое: «А вы хоть раз сказали об этом?» Я, извините за грубость, могу иногда ответить… И ответила: «Вы меня простите, я ассенизатор, могу научить вас, как чистить унитазы. А что внуку надо, что положено — тут я на специалистов полагаюсь». «Ищите, — отвечают мне, — в интернете информацию, там всё есть».

Я понимаю, может, молодые смотрят в интернете! Но я‑то уже не молодая-продвинутая. И некогда мне! Игоря одного не оставишь. Чистоту в квартире поддерживаю, посмотрите сами! С Маринкой уроки делаю. Даже обучить Игоря буквам — и на это времени не хватает!

В общем, спустя три месяца ортезы и туторы нам выдали. Если бы Игорю с рождения их применять, ручки-ножки были бы прямее. Теперь надежды на операции в Кургане… если вес наберём.

Мы разговаривали, а Игорь то и дело начинал плакать. Запись интервью прерывалась, бабушка успокаивала внука, но спустя несколько минут всё повторялось. Игоря мучили боли: вчера ему сняли гипс. Общаться и фотографироваться он точно не желал. Тогда мы попросили помощи у Марины. Она просто легла с братом рядом и обняла. Игорь затих и расслабился.

— Расскажи, какой у тебя брат?

— Он добрый. Любит посмеяться. В Кургане он по мне скучал. А я скучала по ним с бабушкой.