Как хрупкая кора земляничника напоминает о буллёзном эпидермолизе

С 25 по 31 октября проходит Международная неделя осведомлённости о буллёзном эпидермолизе, и в её преддверии, 22 октября, в Субтропической оранжерее Ботанического сада МГУ «Аптекарский огород» высадили земляничник (земляничное дерево). Почему именно его?

Всё дело в коре земляничника: она очень хрупкая, постоянно отслаивается и оставляет ствол незащищённым. Из-за генетической особенности кожа людей с врождённым буллёзным эпидермолизом (ВБЭ) точно так же ранима: любое трение или прикосновение может вызвать болезненную кровоточащую рану. Потому дерево и стало живым символом заболевания. А ещё из-за этой особенности детей с ВБЭ называют «детьми-бабочками», ведь неосторожное касание способно разрушить нежные крылья насекомого. 

В мире с этим диагнозом живут около 500 тысяч человек. Болезнь неизлечима, поэтому уход строится на непрерывной заботе о коже: её защищают от повреждений, обрабатывают для снятия боли, заживления ран и профилактики инфекций. Это сложный, болезненный и бесконечный процесс для всей семьи.

Зачем вообще нужны такие акции?

Орфанные заболевания незаметны для большинства, пока человек не столкнётся с ними лично. Публичные инсталляции, живые символы, акции осведомлённости помогают перевести сложный медицинский диагноз на понятный каждому язык. Это привлекает внимание к нуждам пациентов, помогает собирать средства на дорогостоящий уход и снижает стигматизацию в обществе — люди перестают бояться или сторониться тех, кто выглядит иначе. Сейчас более 95 % пациентов с ВБЭ достигают совершеннолетия, поэтому очень важно, чтобы общество знало о болезни, могло поддержать людей с ней. Кроме того, это важный сигнал для фарминдустрии и государства о том, что спрос на новые методы лечения и поддержку таких семей остаётся высоким.

Ранее мы в КС немного писали об этой патологии, а в конце прошлого года публиковали новость о регистрации в России геля для терапии ран при некоторых формах ВБЭ.