Треть орфанных пациентов ждали обещанного лечения около полугода

Издание «Ведомости» сообщило о результатах исследования Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) на тему «Инновационная практика», проходившего в декабре прошлого года: почти половина пациентов с орфанными заболеваниями прерывали терапию в 2024 году из-за проблем с лекобеспечением, а треть опрошенных не получали необходимые препараты более шести месяцев.

В исследовании приняли участие 200 пациентов. В перечень заболеваний вошли муковисцидоз, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурия, болезни Фабри, Помпе и пр. Возраст респондентов составил:

• 27 % — до 18 лет включительно; 

• 3,5 % — 19 лет; 

• 57 % — старше 19 лет;

• 12,5 % — неизвестен. 

В ходе опроса выяснилось, что 33,7 % пациентов столкнулись с паузой в лечении на один-два месяца. Перерывы на три-четыре месяца были у 22,8 % больных, на пять-шесть месяцев — у 10,9 %. Треть пациентов не получали терапию более полугода (32,6 %).

В 70,7 % случаев причиной отказов стали сложности с получением льготных лекарств, а в 18,5 % ситуаций в лечении отказали сами медработники, в том числе по причине отсутствия препаратов. Остальные причины «Ведомостями» не описаны.

Терапию получали за счёт следующих средств:

• 55 % — бюджет региона; 

• 31 % — фонд «Круг добра»; 

• 5 % — программа «14 высокозатратных нозологий»; 

• 12 % не назвали источник финансирования.

У 72,3 % больных не возникало сложностей с получением лекарств с помощью «Круга добра». В 4,8 % случаев пациентам отказали в предоставлении терапии, в 4,8 % лечили задержкой по срокам, 1,2 % опрошенных не дали ответа.

Что касается бюджетного лекобеспечения:

• 19,5 % получили лекарства с задержкой;

• 18 % отказали в лечении;

• 18 % столкнулись с организационными сложностями;

• 44,5 % не испытывали трудностей.

У 76,1 % опрошенных старше 19 лет была установлена инвалидность, 15,1 % отказали в инвалидности, 8,9 % даже не обращались по этому поводу.

Ранее КС писал о том, что 90 % фармацевтов считают, что аптеки должны быть частью системы здравоохранения.